※この文章は、該当する方々に向けて書いています。
無関係な方々はスルーでお願いします。
間葉性異形成胎盤の診断されてから出産まで書きました。
生まれてきた娘は
新生児聴覚スクリーニング検査で聴覚障害は判明しました。
退院前日に検査をしたのですが、左耳はスケールアウトと言われ
右耳も高度難聴の疑いがあると。
新生児聴覚スクリーニング検査とは
赤ちゃんを睡眠薬で眠らせ
頭に電極を付けて
小さめの音を鳴らして反応があるか？
医師によると、耳の奥に羊水が詰まっていたり、赤ちゃんはジッとしてませんから
検査の信頼度は低いものだと説明されました。
結局、2ヶ月後に再診することになりました。
新生児聴覚スクリーニング検査は、現在日本では任意なんですが
アメリカでは義務化されているそうです。
これは、聴覚に問題がある新生児を
早期で発見し、早期の治療をスタートさせると
成長してからの聞こえが大きく違うからだそうです。
予想通り
2ヶ月後の再診結果も引っかかりました。
医師より
「難聴の可能性が高いが、その月齢では判断が難しい」
「しかし、新生児難聴であれば早期の治療が効果的である」
「思い切って治療を開始されませんか？」
そうすすめられ、すぐに治療を承諾しました。
治療法としては
・早めに補聴器を付ける
・ろう学校に相談してみる
の２つであった
補聴器については、スクリーニング検査後
オーダーして、生後6ヶ月くらいから付け始めました。
ろう学校については、スクリーニング検査後
すぐに問合せしてみました。
ろう学校って、どんな感じなのんだろうか
何とも言えない気分でしたが
医師は
「ろう学校は、聞こえの悪い子どもたちと接するプロだから」
「医師にも分からないノウハウがある」
そう教えて頂いた。
とにかく、藁をも掴む気持ちで
ろう学校の門を叩きました。
ろう学校は、県立の学校なのを初めて知ると
幼稚部、小学部、中学部まであり
地域支援センターも入っている。
そして、幼稚部にも満たない子どもたちをサポートする
乳幼児教室「ひよこぐみ」に通わせてもらうことになりました。
最初にろう学校に電話で問合せした時に
担当のK先生と初めてお話をしました。
K先生は、ろう学校のベテラン教師であり
手話も堪能で、何より親身になって相談にのってくれました。
本当に信頼できる先生でした。
K先生には、現在でも週2回お世話になっていて
費用は無料です。
1時間半程度の時間で娘と遊んでくれるんですが
学校には、大きく音の出るおもちゃや、聴力検査の機器も充実しており
私達のような難聴児を持つ親には、本当に有難い施設でした。
娘の難聴の程度は
何回かの検査で、「中程度」ではないかと言われました。
補聴器を付けている時とそうでない時の差は
正直良くわかりませんが
名前を呼べば反応もするようになったきました。
これから言葉を発するようになれば
難聴の影響がどう出てくるか
今は想像できませんが
確実に音には反応するのは確かです。
さて、間葉性異形成胎盤の影響かどうかは不明ですが
今のところ大きな障害は、耳の聞こえしか発見できていません(2014年時点)
しかし、生まれてきた我が子は
今日もニコニコ笑って
足元にしがみついてきます。
それ以上は無いなと思っています。
今日も娘の笑顔を見れる幸せを感じています。
また経過報告をさせて頂きます。
2014年7月21日
＊＊＊＊＊＊＊＊＊以下、加筆してます＊＊＊＊＊＊＊＊＊
さて、娘が先日 満1歳の誕生日を迎えました。
長かったような、あっと言う間のような
そんな1年間でした。
心身の成長に関しては
他の子と比べ、少し遅いようで
・つかまり立ち からの、3歩くらいヨロヨロ歩き
・下の歯が2本だけ
・「あー、あー」の雄叫びｗ
・体重は8Kg弱
・芸は、指差しとバイバイ
・テレビも長い時間、集中して観ている
こんな感じです
聴力の方は、中等度難聴で変わりなく
夏場だからなのか、補聴器をチョイチョイ嫌がるようになってきました。
先日、久しぶりに医学部附属病院の耳鼻咽喉科を受診し
担当医に診て頂きました
と、言っても
娘も大きくなっているので
受診する際に、「ココは嫌なことをされる場所」と憶えたらしく
始まる前からギャン泣きｗ
診察が終わったら、大泣きの娘を診察室からすぐに連れ出したので
担当医の話は妻が聞いていました。
数値的には、前と変わりなくって感じで
次回は年明けの1月に来院予定になりました。
次回は、ABRスクリーニング検査をすることになりました。
ABRとは、以前も書きましたが
睡眠薬で眠らせ、頭に電極を付けて小さな音を鳴らして脳波をとるアレです。
ろう学校のほうは
夏休みに入っているのですが
先生お二人で家庭訪問に来てくれました。
しかし、私は仕事のため会えずで
どんな感じだったかは不明ですｗ
しかし、うちの婆ちゃんは初めて会ったので
難聴について色々と聞いていたそうです
（婆ちゃんは、元看護師で耳鼻科にも居たことがある）
「いい先生方だね」
好印象だったようだ。
業務とは言え、わざわざ家庭訪問して頂き
本当にありがたい！
ってなことで
とりとめもなく書きましたが
今のところは大きな問題もなく
無事に育っていることを報告します
2014年8月
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